高雄市鄭姓國二男生的眼睛凸出,像金魚眼,從小睡覺就未閉過眼睛,曾有同學好奇挖他眼睛,害他一度不敢在教室睡午覺,現在就讀的國中特別安排他在保健室午休。原來他得的是罕見疾病「克魯仲氏症」。 鄭姓男生從小雙眼就又大又凸,眼珠子像要掉出來似的,同學給他取了「大眼怪」的綽號;鄭媽媽常安慰他說「別人想要有對大眼睛,還得去割雙眼皮呢」。 鄭媽媽說,兒子讀幼稚園時,同學看他睡覺不閤眼,好奇去挖他眼睛;後來她特地到幼稚園向老師、同學說明孩子的狀況,希望同學不要欺負他,兒子才敢在幼稚園睡午覺。 鄭媽媽說,兒子是在十個月大時,因感冒被診斷出罹患克魯仲氏症,兒子從小只要一哭,就發高燒,曾在一周內發燒五天,連開業醫師也不敢收,她得常常告誡兒子「不能哭」。 這個病讓鄭姓男生的身材特別瘦小,目前身高僅一百一十六公分、體重廿公斤,像國小二年級,正接受生長激素治療中。另外,他還有合併貧血、腦水腫、鼻中膈彎曲及臉部中間凹陷等情形,受盡病苦。 鄭姓男生嗜睡,經常看電視看到睡著,但因鼻中膈嚴重彎曲,睡覺時只能用口呼吸,鼾聲雷動,還常睡到半夜被嗆醒。 鄭姓男生對自己的長相感到自卑,媽媽不斷為他做心理建設,並常帶他出去活動,「要讓他接觸人群,過正常的生活」。 克魯仲氏症 克魯仲氏症(Crouzon's)是自體顯性遺傳疾病,若父母有一人罹患,下一代有百分之五十的罹病機率,數萬名僅有一例;特徵是眼球凸出、頭形多為寬或塔形,中間臉部凹陷、戽斗及凸眼。由於眼睛無法完全閉合,眼角膜易發炎、乾燥,大部分患者的智力正常或略低。 2007/10/06 聯合報
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