高雄市鄭姓國二男生的眼睛凸出，像金魚眼，從小睡覺就未閉過眼睛，曾有同學好奇挖他眼睛，害他一度不敢在教室睡午覺，現在就讀的國中特別安排他在保健室午休。原來他得的是罕見疾病「克魯仲氏症」。 


鄭姓男生從小雙眼就又大又凸，眼珠子像要掉出來似的，同學給他取了「大眼怪」的綽號；鄭媽媽常安慰他說「別人想要有對大眼睛，還得去割雙眼皮呢」。 


鄭媽媽說，兒子讀幼稚園時，同學看他睡覺不閤眼，好奇去挖他眼睛；後來她特地到幼稚園向老師、同學說明孩子的狀況，希望同學不要欺負他，兒子才敢在幼稚園睡午覺。 


鄭媽媽說，兒子是在十個月大時，因感冒被診斷出罹患克魯仲氏症，兒子從小只要一哭，就發高燒，曾在一周內發燒五天，連開業醫師也不敢收，她得常常告誡兒子「不能哭」。 


這個病讓鄭姓男生的身材特別瘦小，目前身高僅一百一十六公分、體重廿公斤，像國小二年級，正接受生長激素治療中。另外，他還有合併貧血、腦水腫、鼻中膈彎曲及臉部中間凹陷等情形，受盡病苦。 


鄭姓男生嗜睡，經常看電視看到睡著，但因鼻中膈嚴重彎曲，睡覺時只能用口呼吸，鼾聲雷動，還常睡到半夜被嗆醒。 


鄭姓男生對自己的長相感到自卑，媽媽不斷為他做心理建設，並常帶他出去活動，「要讓他接觸人群，過正常的生活」。 


克魯仲氏症 


克魯仲氏症（Crouzon's）是自體顯性遺傳疾病，若父母有一人罹患，下一代有百分之五十的罹病機率，數萬名僅有一例；特徵是眼球凸出、頭形多為寬或塔形，中間臉部凹陷、戽斗及凸眼。由於眼睛無法完全閉合，眼角膜易發炎、乾燥，大部分患者的智力正常或略低。 


2007/10/06  聯合報